C’è uno spettro che si aggira per la nostra società sempre più curva e incanutita.
Il nome è Alzheimer ed è difficile da dimenticare per tutti tranne che per loro: i malati. I dati fotografano l’esplosione. Secondo il Rapporto mondiale di Alzheimer Disease’s International, pubblicato a settembre 2010, oggi nel mondo le persone affette da demenza sono 35,6 milioni: ebbene questo numero è destinato a raddoppiare nel 2030 e a triplicare nel 2050. In Europa è previsto un aumento del 34% solo in questo decennio. Numeri che spaventano, che da un lato riflettono l’invecchiamento, sempre più evidente, della popolazione e che al contempo sono lo specchio del cammino della ricerca a cui molte pagine rimangono ancora da riempire. I farmaci ad oggi disponibili, infatti, sono solo in grado di rallentare quella corsa verso l’oblio che inevitabilmente trascina con sé anche chi sta intorno al malato e si prende cura di lui.
Con l’obiettivo di sostenere e aiutare il caregiver (chi assiste il malato) nel suo delicato compito, presso il Centro di Neuropsicologia Cognitiva ha aperto, dal 2010, lo Sportello Alzheimer. Nato grazie alla collaborazione con A.I.M.A., Associazione Italiana Malattia di Alzheimer e i Consigli di Zona 2 e 9, si accede al servizio senza appuntamento direttamente in Ospedale o chiamando una linea telefonica dedicata.
Le richieste più frequenti sono d’informazioni sulla patologia. Non solo: lo sportello oltre a fornire assistenza psicologica si prende cura di segnalare altri snodi di supporto territoriale, come ad esempio altre associazioni di volontari che possono aiutare i familiari ad orientarsi nella “jungla legislativa”, in cui ci si trova a muoversi per ottenere le agevolazioni previste per questo tipo di situazioni (pratiche d’accompagnamento, d’invalidità, assistenza domiciliare).
Dall’analisi delle segnalazioni emerge che il caregiver medio è donna, spesso figlia, per la quale il prendersi cura del malato diventa sempre più un “impiego” a tempo pieno, tanto da dover essere costretta a lasciare l’attività lavorativa.
I familiari sono impreparati ad affrontare l’evoluzione della malattia, che è progressivamente invalidante.
La cura di questi pazienti è molto complessa perché il quadro clinico si caratterizza non solo per i deficit cognitivi, ma anche per i disturbi del comportamento che condizionano drammaticamente il normale iter familiare, stravolto dall’insorgenza dei nuovi bisogni del paziente. Ed ecco che di pari passo con il crescere del carico di assistenza, e della stanchezza fisica che ne consegue, nel caregiver compaiono anche ansia e depressione. Per questo parallelamente allo sportello sono stati organizzati dei gruppi di auto-aiuto.
Un ciclo di incontri in cui un gruppetto di 5-8 caregiver sotto la guida di un terapeuta parlano della loro esperienza, condividendola. Questo da un lato permette di constatare che altre persone hanno il tuo stesso problema facendoti sentire meno sola, dall’altro è un’occasione per scambiarsi informazioni su come poter far fronte alle difficoltà quotidiane.
Di certo la partita contro l’Alzheimer è ancora aperta e lontana dalla vittoria, ma forse è anche grazie ad iniziative come queste che quello spettro ci fa meno paura.

La patologia
Fase iniziale
Disturbi della memoria lievi, simili a quelli che si hanno sotto stress: difficoltà a ricordare cosa si è mangiato a pranzo, cosa si è fatto durante il giorno, nomi di persone, appuntamenti, codici personali, ecc.

Fase intermedia
Richiede assistenza frequente. La perdita di memoria arriva a colpire il linguaggio, avendo dimenticato il
significato delle parole. Attività come gestire il denaro, guidare o cucinare diventano impossibili e serve spesso assistenza.

Fase avanzata
Richiede assistenza 24 ore su 24. Il malato si perde e vagabonda, ripete movimenti o azioni. Possono comparire confusione, ansia, depressione, deliri, allucinazioni. Poi smette di parlare e muoversi.

Sportello di ascolto per il malato e la famiglia
Presso il Padiglione 17, tutti i mercoledì pomeriggio dalle ore 14.00 alle ore 18.00.
Tel. 02.6444.4055, attivo negli stessi orari di apertura