Elena: 6 Kg, 6 mesi e già un defibrillatore impiantato. Si tratta di un caso senza precedenti in Italia, un intervento studiato ad hoc che ha visto collaborare a Niguarda le équipe della Cardiologia Pediatrica, della Cardiochirurgia Pediatrica e della Cardiologia 3-Elettrofisiologia.
Uno sforzo congiunto per una misura salva vita precoce, precocissima, l’unica possibile per mettere al sicuro la piccola da quel "cuore matto" che più volte l’ha messa in pericolo vita.
La storia
È lo scorso maggio quando Elena nasce. Gravidanza a termine, parto senza complicazioni, addirittura l’ecocardio fetale, fatto ancora quando era nel pancione, dice che tutto è ok. Sarà, ma mamma Barbara è scrupolosa, forse perché portatrice di una cardiopatia, forse è solo l’istinto materno, e chiede con insistenza ai medici degli accertamenti per vedere come sta il cuore della piccola. L’elettrocardiogramma viene fatto e registra qualcosa che non va. Ma i medici la rassicurano. Passa 1 mese, nel frattempo Elena è controllata periodicamente, ma un giorno ha un’improvvisa perdita di conoscenza.
Fortunatamente la bambina proprio quel giorno era sottoposta ad una registrazione Holter che permette di “vedere” cosa è accaduto: una fibrillazione ventricolare, che si è auto-risolta, ha colpito la piccola.
Ci vuole un centro specializzato.
E così arriva al Niguarda, dove la bambina viene ricoverata per un mese e tenuta sotto controllo notte e giorno.
“Quello che abbiamo scoperto nel corso degli accertamenti – spiega Gabriele Vignati, Direttore della Cardiologia Pediatrica - era una forma di cardiomiopatia chiamata miocardio non compattato che determina una perdita di forza contrattile del cuore e può essere potenzialmente causa di aritmie maligne. Sulla base di questo abbiamo iniziato a trattare la piccola con una terapia farmacologica mirata”.
Ma purtroppo continuano le crisi, fino a quando i medici decidono che l’unica salvezza può essere il defibrillatore.
“In Italia un dispositivo del genere non è mai stato impiantato su un bambino così piccolo – spiega Stefano Marianeschi, Responsabile della Cardiochirurgia Pediatrica -. Data la singolarità della paziente abbiamo concordato con gli specialisti elettrofisiologi e con i tecnici la configurazione d’impianto che meglio si adattassero alla peculiarità del caso”.
4 ore d’intervento servono per impiantare l’unità di controllo e registrazione nell’addome della bambina, due elettrodi sulla superficie del cuore per monitorare il battito e un finger sottocutaneo (un altro elettrodo) pronto all’occorrenza ad innescare il circuito di scarica per defibrillare.
Al termine dell’impianto il sistema è testato e il “collaudo” dà esito positivo. Una settimana di degenza e poi la piccola va a casa, ma il destino ha in serbo per lei ancora qualcosa, perché quel cuore matto non si rassegna a farsi domare.
“Era un pomeriggio - ci dice la mamma-. Eravamo stati dimessi dall’ospedale 3-4 giorni prima. Elena dormiva, l’ho presa dal suo lettino e l’ho distesa sul divano vicino a me. La volevo girare sul fianco per metterla più comoda. Nel momento in cui la tocco con la voce fa un versetto e io sento la scossa. Allora la prendo in braccio, vedo che diventa pallida e perde coscienza. Inizio a scuoterla e a chiamarla. Proprio in quel momento sento un’altra scarica, ancora più forte. Ed è lì che ho realizzato che stava avendo una crisi e il defibrillatore era entrato in funzione. Sono stati attimi lunghissimi in cui il mio unico pensiero era la paura di perderla”.
Elena ce la fa, si riprende. Ma era solo l’impressione della mamma o il defibrillatore non ha risolto subito la crisi? Grazie ad uno speciale modem i dati sull’attività del dispositivo sono trasmessi a distanza ai medici del Niguarda. Gli specialisti li analizzano: l’ennesima crisi di fibrillazione ventricolare è stata risolta solo al terzo shock (sui 6 a disposizione del defibrillatore). Il sistema funziona ma è da potenziare. Si ritorna in sala operatoria.
“Il secondo intervento - spiega l’elettrofisiologo Giuseppe Cattafi, della Cardiologia 3-Elettrofisiologia - è servito per aggiungere un altro finger sottocutaneo sulla parete anteriore del torace in modo che il campo elettrico che si va a generare sia più concentrato sul cuore, permettendo una defibrillazione rapida ed efficace”.
Sono passati più di due mesi dal secondo intervento. Elena è tornata in Ospedale per i controlli e il dispositivo è monitorato a distanza tramite l’invio dei dati. In questo periodo ci sono stati altri 2 episodi, prontamente interrotti dal defibrillatore la bambina sta bene e cresce.
Insomma quel cuore matto non è guarito, ci è voluto un po’, ma quantomeno sembra essere finalmente tenuto sotto controllo.
Tratto da: Il Giornale di Niguarda
