Esperti mondiali, pazienti e associazioni insieme per la Giornata Europea dell’Albinismo

Il 7-8 aprile 2016 il Niguarda, riferimento per la cura e la diagnosi dell’albinismo, e l’Associazione di Pazienti Albini Italiani (ALBINIT) organizzano la Terza Giornata Europea dell’Albinismo (IIIEDA), malattia rara con una frequenza di 1 caso ogni 17.000 abitanti nella nostra popolazione.
Si tratta di due giornate intense di lavoro tra “esperti” mondiali dell’argomento e pazienti.

Il meeting, che si terrà a Palazzo Lombardia, sarà l'occasione per i clinici e i ricercatori internazionali (oftalmologi, dermatologi, genetisti, neurologi, audiologi, biologi cellulari e molecolari), per confrontarsi sui protocolli di diagnosi, le nuove scoperte in ambito genetico e le nuove frontiere della terapia. Ci sarà spazio anche per le Associazioni dei malati grazie alla presenza delle più importanti Associazioni di Albini in Europa, così come per i genitori, pazienti, insegnanti e tutti gli operatori del settore psicopedagogico che sono a diretto contatto con le problematiche quotidiane della malattia.

L’esperienza di un confronto diretto tra chi “è” malato e chi si “occupa” del malato nell’ambito dello stesso convegno è unica, così come lo è il fatto che le varie componenti mediche e scientifiche internazionali, con specialità così diverse, si ritrovino a discutere a 360 gradi su di un argomento di studio che li accomuna.

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3th European day of Albinism


The Niguarda Hospital (Milano) - reference center for albinism care and diagnosis in Italy, the Italian Association in support of people with Albinism (ALBINIT) and the San Raffaele Hospital (Milano), are glad to announce the Third European Days of Albinism (IIIEDA) to be held in Milano Italy, on 7-8 April, 2016.
The IIIEDA is organized as a 2-days conference fully dedicated to Albinism, a rare genetic disorder with an overall frequency of 1:17.000 in the European population.

The meeting will bring together:

- international clinicians and researchers (including ophthalmologists, dermatologists, geneticists, neurologists, audiologists, and molecular and cell biologists), who will discuss the best definitions and diagnostic protocols for the disease, the implementation of innovative diagnostic tools, the most recent discoveries in the genetics and cell biology of albinism, and the novel therapeutical possibilities for the disease.

- the Associations of patients and families, including the most important European Albinism Associations

- the young European patients, who will have the opportunity to discuss and compare their difficulties and wishes 

- the patients and their families, the teachers and all professionals in the psycho pedagogical field, who directly experience the psychological problems encountered by these patients, on a day by day basis.

Similarly to the previous successful EDA editions in Paris and Valencia, IIIEDA will join together international experts in any aspect of albinism, with patients, families and their associations, in the same conference. The delegates will meet separately the first day, and all together the second day.
Thus, IIIEDA will represent a unique opportunity to discuss about albinism at 360 degrees, from the medical/scientific to the social/psychological aspects, with the final aim to promote awareness of the disease, to exchange knowledge and ideas, and to facilitate collaborative projects and initiatives in support of people with albinism.
 

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