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“Dopo il trapianto la rinascita che mi ha permesso di andare a conquistare vette inesplorate di una nuova vita”

Cardiomiopatia aritmogena del ventricolo destro: leggi la storia di Ivano

La lista di sportivi stroncati durante una gara o una sessione di allenamento purtroppo si aggiorna ogni anno. Dietro a quelle morti può celarsi una malattia subdola che non sempre si riesce a diagnosticare per tempo: la cardiomiopatia aritmogena del ventricolo destro, una patologia grave che si sviluppa per cause genetiche. 


La storia di Ivano

Rialzarsi sui pedali, nonostante tutto. Continuare a spingere anche quando la sorte ci sottopone a salite che sembrano troppo impervie: è lo stile di Ivano. Classe 1970, promessa del ciclismo che a 14 anni ha dovuto dire addio all’agonismo, per colpa di un cuore che non funzionava più. Una cardiomiopatia gravissima emette il verdetto: nessuna attività fisica, si rischia l’arresto cardiaco. Poi le cure e il trapianto, 10 anni fa a Niguarda. E’ la rinascita che gli permette di andare a conquistare vette inesplorate di una nuova vita, con la consapevolezza di poter diventare un esempio per gli altri. Ci siamo fatti raccontare la sua storia.

Sembrava tutto scritto: una vita in sella a gareggiare nel ciclismo professionistico. E poi invece quella malattia che la costringere a mettere la bici da parte…

Purtroppo sì. Sono cresciuto con la passione per il ciclismo. Praticavo questo sport a livello agonistico ed ero molto dotato. Nelle categorie giovanili ho vinto spesso ed ero seguito come uno dei talenti da tenere sotto osservazione. Poi a 14 anni, dopo aver tagliato il traguardo di una gara, il cuore era come impazzito: continuava a battere a mille come se fossi ancora sotto sforzo. Così dopo 2 ore di tachicardia mio papà mi ha portato al pronto soccorso di Leno, il paese dove vivevo.

Qui cos’hanno riscontrato?

Per loro era una novità: un ragazzo così giovane con un cuore che sembrava non voler rallentare. Era una situazione che non avevano mai gestito, così mi volevano trasferire al Civili di Brescia. Ma da lì è arrivato il “no” al trasporto, perché potevo andare in arresto cardiaco. Mi hanno tenuto in osservazione a Leno e nella notte hanno, infatti, dovuto defibrillarmi perché il mio cuore è andato in arresto. Quando mi sono ripreso al mattino, mi hanno spiegato tutto. Mi hanno detto che soffrivo di una cardiomiopatia aritmogena del ventricolo destro e che il ciclismo dovevo abbandonarlo, così come qualsiasi altra attività fisica. Era troppo rischiosa.

Da lì la sua vita cambia completamente, un ragazzo abituato allo sforzo fisico, all’allenamento, improvvisamente deve dire addio a tutto…

Dire che ci sono rimasto male è poco. Mi avevano spiegato che era per il mio bene e che in gioco, c’era la mia vita, per cui anche se è immenso, è un boccone che devi mandare giù. Ricordo bene. Quelli erano gli anni delle vittorie del ciclista Saronni e in molti dicevano che io lo ricordavo per stile e caratteristiche. Magari un giorno avrei potuto anch’io arrivare a quei livelli. Purtroppo il mio cuore ha mandato tutti quei sogni in frantumi.

Ce l’ha fatta a mantenere la vita tranquilla raccomandata dai medici?

Inizialmente sì, niente attività fisica. Prendevo i farmaci e periodicamente mi sottoponevo ai controlli. Andava tutto bene, ma in me rimaneva la voglia di fare un po’ di sport. Così a 17 anni ho azzardato una partita a calcio con gli amici, ma la corsa mi ha mandato nuovamente in tachicardia. Sono di nuovo andato al pronto soccorso, dove con la cardioversione sono riusciti a normalizzare il battito. Da lì, niente più sgarri: vita tranquilla, medicine e controlli

Poi però anche questo non basta più e la situazione precipita…

Sì, infatti, nel corso degli anni si susseguono altri arresti cardiaci. Così mi hanno impiantato un defibrillatore. Ma il cuore non ce la faceva più, il dispositivo entrava in funzione sempre più di frequente. Bastavano veramente dei piccoli movimenti, minime emozioni e partivano le scariche. Non riuscivo più a fare nulla. E’ allora che inizio ad essere seguito a Niguarda, dall’équipe della cardiologia 2. 

Cosa decidono?

Il ventricolo destro del cuore ormai non funzionava più. Era come avere un motore a due cilindri in cui uno è ormai fuori uso e l’altro deve sobbarcarsi l’intero lavoro per far andare avanti la macchina. Il rischio di stop si accresceva sempre di più: il trapianto era l’unica soluzione. Così sono stato messo in lista d’attesa nell’aprile 2004.

Quando l’intervento?

A maggio del 2005, c’è stata la “chiamata buona”: la quinta. Infatti precedentemente ero stato chiamato già altre 4 volte, ma alla fine o per un non possibile utilizzo degli organi o per donazioni ritirate all’ultimo o per altre priorità della lista d’attesa, quei tentativi non erano andati a buon fine. Iniziavo a rispondere a quelle chiamate che annunciavano un cuore per me con un po’ di sfiducia.

Invece quella era la volta giusta…

Sì, sono arrivato in Ospedale, mi hanno preparato e poi alle due di notte è arrivato l’ok al trapianto. Non ci credevo. Dopo una notte d’intervento mi sono risvegliato con un cuore nuovo. Sono stato 6 giorni in terapia intensiva e poi sono stato spostato in reparto. Qui ricordo che c’era la cyclette a disposizione, non mi sono fatto sfuggire l’occasione di poter rimettermi a pedalare. 

Ha “fatto il rodaggio”. Poi ha deciso che era ora di rimettersi alla prova su strada…

Dopo qualche anno, visto che andava tutto bene e complice un regalo di mio fratello, ho deciso che era arrivato il momento. Nel 2008, infatti, si presenta con una bici da corsa per me. Ho sentito forte il richiamo e mi sono detto: “Perché no?”. Ho iniziato a partecipare ai raduni di cicloamatori. E’ stato magnifico poter ritornare in sella. La passione non ti lascia mai e poi ho scoperto che c’era la possibilità di partecipare a gare aperte solo ad atleti trapiantati. Allora sotto con l’allenamento, sempre dopo aver sentito il parere dei medici, e via verso questi traguardi. Mi sono tolto delle soddisfazioni: nel 2014 mi sono laureato campione italiano della categoria. Lo stesso anno ho partecipato anche ai campionati europei e sono arrivato terzo.

Complimenti! E poi anche il 2015 è stato un anno intenso: nuove imprese, sostenute anche dal Centro Nazionali Trapianti e documentate in una web serie, “Di nuovo in pista”, per dimostrare come lo sport sia un passaggio possibile e raccomandato nella vita post-trapianto...

Sì, c’è stata questa possibilità di cimentarsi nella sfida di raggiungere lo “Scudetto Prestigio”. In pratica si può fregiare di questo titolo chi riesce a portare a termine almeno 7 su 10 delle più famose e impegnative granfondo sparse in giro per l’Italia. Sono più di 1000 chilometri complessivi con pendenze durissime. Nell’impresa sono stato seguito dal mio medico dello sport che ha preso parte alle gare, pedalando insieme a me. Ebbene ce l’ho fatta. E’ stata dura ed emozionante. Riuscire ad affrontare le salite che spesso decidono i Giri d’Italia, come lo Stelvio, il Pordoi e il Mortirolo e arrivare in cima, nonostante tornanti che sembrano muri, è stata una gioia immensa. 

Farlo con indosso una maglietta che dice che “il trapianto è vita”, regala soddisfazioni ancora più speciali?

Sì, ho deciso di farlo e di documentarlo con una web serie, proprio per lanciare questo messaggio. Dopo il trapianto si può ritornare ad una vita normale, forse anche di più. Spero nel mio piccolo di far riflettere sull’importanza delle donazioni e a chi è in attesa di un nuovo organo, dico di non temere l’intervento: è la strada giusta per ritornare ad alzarsi sui pedali della vita.