“Ho recuperato l’autonomia perduta e sono tornata a una vita quasi normale”

CHURG STRAUSS: la storia di Carmen

Una malattia autoimmune che provoca dei micro-infarti. Vari gli organi colpiti.
La patologia è, infatti, rara e ogni anno i nuovi casi in Italia sono molto pochi, tra i 2,5 e i 7 per milione di abitanti.
Non si conoscono ancora bene né cause né meccanismi, di certo si sa che è una malattia autoimmune per cui alcuni componenti del nostro sistema di difesa vanno ad attaccare strutture del nostro corpo “scambiate per nemici”.
 

A tu per tu con i pazienti


Carmen 45 anni, è una mamma con due figli. Prima l’asma poi il Churg Strauss si “fa strada” con dei dolori lancinanti che di notte non le permettono nemmeno di dormire.

 

Quando e quali i primi segni della malattia?

Circa un anno e mezzo fa al rientro dalle vacanze ho avuto i primi sintomi, ho iniziato a perdere la sensibilità all’alluce del piede sinistro e nel giro di una settimana avevo dolori in tutto il corpo, soprattutto quelli a mani e piedi erano talmente forti da non permettermi di dormire. A quel punto mi sono recata al pronto soccorso e lì hanno deciso di ricoverarmi in neurologia (erano passati 10 giorni dall’inizio dei primi sintomi).

 

Quanto ci è voluto e come è arrivata la diagnosi?


Durante il ricovero mi hanno fatto ogni tipo di esame, ma tutti con esito negativo mentre io peggioravo a vista d’occhio, dopo dieci giorni le mie condizioni erano disastrose non muovevo più una mano e non riuscivo più a camminare senza considerare che non dormivo ormai da 20 giorni, avevo perso la mia autonomia e non ero più autosufficiente.
Finalmente hanno deciso di consultare un reumatologo che ha fatto la diagnosi. La scoperta di essere affetta da una malattia rara ci ha buttato nello sconforto. Mio marito ha fatto una ricerca sui centri di eccellenza e abbiamo deciso di rivolgerci all’ospedale Niguarda. Lì ha conosciuto il dottor Schroeder che ci ha accolto con un’umanità e una competenza inconsueta.

 

Oggi è in trattamento, che farmaci deve prendere, con quale regolarità?


Devo prendere quotidianamente cortisone e immunosoppressori per via orale in dosi sicuramente inferiori rispetto al primo anno.

 

Grazie alle terapie ha recuperato completamente?


Le terapie sono state essenziali per il mio recupero, ma non meno importante è stata la fisioterapia. Grazie alla riabilitazione neurocognitiva (ndr che si è svolta presso un’altra struttura), ho recuperato l’autonomia perduta e sono tornata a una vita quasi normale. Oggi le mie condizioni sono abbastanza buone, ho ancora dei deficit motorio-sensitivi, ma la cosa che mi debilita più di tutte nello svolgere le attività quotidiane sono i dolori ai piedi.

 

Ogni quanto i controlli?


Mensilmente mi reco in ospedale per fare gli esami del sangue per monitorare soprattutto l’andamento degli eosinofili ma anche gli effetti collaterali causati dalle terapie e in base agli esiti si decide di volta in volta quali altri accertamenti effettuare.

 

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