“Tutto è iniziato molto gradualmente il dolore era altalenante, ma in pratica non passava mai, inoltre quei piccoli punti sulla pelle si ingrandivano sempre di più”

CRIOGLOBULINEAMIA MISTA: la storia di Cristina

La malattia deve il suo nome alle crioglobuline.
Si tratta di immunoglobuline (ovvero anticorpi) difettose, che hanno la caratteristica di “precipitare” (cioè formare un materiale semisolido) nel sangue, quando la temperatura corporea si abbassa (in greco “crio” significa freddo). Questo materiale è d’impedimento alla normale circolazione del sangue e provoca un danno ai vasi sanguigni più piccoli, determinando un processo patologico chiamato “vasculite”. 

 

A tu per tu con i pazienti

Cristina, la sua è una storia in cui la malattia è andata complicandosi non poco. Inizialmente i valori sballati del sangue che indicano un’epatite C, con cui convive per molti anni senza problemi. Poi da un giorno all’altro compaiono quelle macchie color vinaccia sulla pelle, malessere e dolori. Le terapie funzionano a fasi alterne e quando la malattia si riattiva, lo fa con tutta la sua violenza provocandole un linfoma per cui si decide di ricorrere addirittura alla chemioterapia. Oggi Cristina è in trattamento con i nuovi farmaci antivirali, sta bene e la cura contro il virus sta dando ottimi risultati.

Com’è iniziato tutto?

Dalla scoperta di un’epatite C cronica, di cui mi sono accorta facendo le analisi del sangue vent’anni fa. Da quel momento ho iniziato a tenere monitorati questi valori, ma praticamente per 10 anni non ho avuto nessun problema.

 

Poi cosa è successo?

Mi ricordo che nell’estate 2004 ho iniziato ad avere i primi sintomi: febbre, dolori reumatici alle ossa, in particolare alle ginocchia e alle caviglie, e poi da un giorno all’altro sono comparsi dei puntini rossi sulle gambe. Tutto è iniziato molto gradualmente il dolore era altalenante, ma in pratica non passava mai, inoltre quei piccoli punti sulla pelle si ingrandivano sempre di più diventando delle vere e proprie macchie di grosse dimensioni. 

 

Allora è diventato indispensabile farsi seguire in un centro specializzato…

Un’amica mi ha consigliato Niguarda, ho fissato una visita in epatologia e si è iniziato a sospettare della crioglobulinemia mista. Oltre all’epatologo ho incominciato ad essere seguita anche dal reumatologo. Non mi dimenticherò mai l’ottobre di quell’anno: ho iniziato ad avere dei forti dolori allo stomaco, che via via diventavano sempre più forti. Finché un giorno non resistevo più e mi sono recata al pronto soccorso di Niguarda: le mie condizioni erano talmente gravi che sono stata ricoverata per 40 giorni.

 

E lì la sua situazione ha incominciato a diventare più intricata…

Sì, c’era questa epatite di fondo e la crioglobulinemia e le due cose messe insieme avevano fatto andare in tilt il sistema immunitario tanto che mi dissero che avevo un linfoma di basso grado, ed era questo a provocarmi i continui gonfiori alle gambe e gli altri sintomi. Da lì ho iniziato la terapia a base di cortisone che ha portato ad un miglioramento. Poi ho provato con una terapia contro il virus dell’epatite a base di interferone e ribavirina che però non ha dato il risultato sperato. Però la situazione è stata comunque tenuta a bada.

 

Fino a quando?

Fino al 2007, quando c’è stata una riacutizzazione dei sintomi. La malattia iniziava ad interessare anche i vasi sanguigni dei reni. Così gli specialisti da cui ero seguita insieme agli ematologi hanno deciso di sottopormi alla terapia con l’anticorpo monoclonale rituximab.

 

Ha avuto effetto?

Sì e le mie condizioni sono migliorate, fino alla fine del 2010 quando ho avuto la ricaduta peggiore: il linfoma è divenuto più aggressivo, i linfonodi erano talmente ingrossati da provocarmi dei fortissimi dolori alla schiena. Il peggioramento è stato così drastico che è stato necessario trattarlo con la chemioterapia. Mi sono sottoposta anche alla raccolta delle cellule staminali per un auto-trapianto di midollo di cui però non c’è stato bisogno.

 

Oggi come va?

Bene. La chemio non è stata una passeggiata ma fortunatamente ha avuto un effetto positivo sul linfoma. Oggi continuo ad essere seguita e da un paio di mesi ho iniziato la cura con questi nuovi farmaci antivirali che la ricerca ci ha messo a disposizione per l’epatite C. I risultati sono già molto incoraggianti: la carica virale si è già quasi del tutto azzerata. Mi aspettano ancora 4 mesi di somministrazione. Incrociamo le dita.