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“Sapevamo che l’intervento era l’unica chance”

MORBO DI HIRSCHSPRUNG: la storia di Marco

Il morbo di Hirschsprung (o megacolon congenito) è una patologia rara in cui i movimenti del tubo intestinale malato sono assenti o alterati con conseguente difficoltà nell’evacuazione. La malattia colpisce circa 1 bambino ogni 5.000 e interessa sempre il segmento di intestino più basso per una estensione variabile, fino a coinvolgere raramente tutto il colon.

 

A tu per tu con i pazienti

Rossella, è la mamma di Marco, operato a Niguarda con la tecnica mini-invasiva.

Qual è la storia di Marco? 

E’ nato nel settembre del 2007 e subito dopo poche ore dalla nascita abbiamo intuito che c’era qualcosa che non andava. Lui è il mio terzo figlio e a differenza dei suoi fratelli, appena nato, non si è attaccato al seno. Le sensazioni sono divenute realtà quando il personale della nursery ci ha detto che il piccolo, a 12 ore dalla nascita, non aveva ancora eliminato il meconio. Abbiamo atteso, ma niente. Così hanno cercato di stimolarlo affinché si scaricasse: non ha funzionato, gli si è subito gonfiato l’addome ed è stato messo in osservazione.

E poi?

Le condizioni non miglioravano e c’è stato il trasferimento dall’ospedale dove avevo partorito alla terapia intensiva neonatale di una struttura specializzata. Qui Marco è rimasto per un mese. Si sono fatte delle indagini e si è iniziato a sospettare il morbo di Hirschsprung, però per averne la certezza occorreva eseguire una biopsia rettale. Ma per l’esecuzione di questo esame e per l’eventuale operazione ci dissero che bisognava aspettare qualche mese, perché Marco diventasse un po’ più grandicello.

Com’è stato questo periodo di attesa? 

Molto difficile. Marco settimanalmente veniva visto dal pediatra di base per controllare la crescita e per escludere altri problemi. Tutti i giorni erano necessari i clisteri per permettergli di scaricarsi.

Nel frattempo è iniziato il vostro tour per ospedali a caccia della struttura più idonea per far operare il piccolo… 

Sì, avendo a che fare con una malattia rara era difficile capire quale fosse il centro migliore a cui rivolgersi. Sapevamo che l’intervento era l’unica chance e che c’era la possibilità di eseguirlo con una tecnica mini-invasiva di recente introduzione. Abbiamo valutato diverse strutture in tutta Italia. Alla fine ci siamo rivolti al Niguarda. 

Qui è stata fatta la biopsia e poi l’intervento? 

Sì, l’esame ha confermato la malattia. Poi si è proceduto con l’intervento. E’ durato alcune ore: per me è sembrato un tempo infinito, infatti dico sempre che l’ho partorito per una seconda volta. Tra l’altro prima di iniziare non si sapeva se sarebbe stato possibile utilizzare la tecnica mini-invasiva. Per fortuna tutto è andato per il meglio e devo dire che sono molto contenta sia per l’esito sia per assistenza e l’accoglienza ricevuta da parte di tutto il personale di Niguarda, dai medici agli infermieri.

Com’è andato il postoperatorio?

Senza nessuna complicazione. E’ durato circa una settimana. Dopo la dimissione siamo tornati per una serie di controlli, ma che si sono esauriti nel giro di pochi mesi, 2-3. Anche gli specialisti hanno potuto riscontrare che tutto procedeva per il meglio e che l’intervento è stato risolutivo.

Come sta oggi Marco?

Bene, benissimo, ha iniziato la prima elementare e ha una vita assolutamente regolare. Noi non gli abbiamo ancora parlato di questa vicenda, perché è ancora piccolo, ma quando sarà un po’ più grande lo faremo. Siamo stati fortunati che il tutto si sia risolto nel giro di pochi mesi e che non abbia lasciato nessuna traccia né nei ricordi del bambino e neanche a livello fisico: Marco, infatti, non ha nessuna cicatrice.

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