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“La malattia ti toglie tanto, ma ti insegna anche molto. Racconto la mia vicenda perché possa essere d’ispirazione per chi si trova a lottare contro la malattia. Perché anche quando ti ritrovi nel baratro più profondo, c’è sempre una finestrella aperta.”

Sara: “Le cellule di mio figlio mi hanno salvato dal tumore"

Sara è un vulcano che erutta la sua gioia di vivere da tutti i pori. Nel sorriso, nel tono della voce, in ogni suo gesto si intravede quella grande scintilla di vitalità tipica di chi se l’è vista brutta, ma non hai mai mollato. Sara è così e non ha mai smesso di sorridere. Neanche quando la sua battaglia con la malattia s’è fatta incredibilmente dura. Perché la leucemia mieloide acuta l’ha messa al tappeto ben due volte in meno di un anno. 

Per l’uscita dal tunnel occorreva un trapianto di midollo. E questo era stato subito chiaro ai medici dell’Ematologia di Niguarda, dove aveva trascorso in isolamento interminabili mesi durante i ripetuti cicli di chemio. Ma è mancato il tempo di trovare un donatore compatibile nel registro internazionale. Ed è così che Sara è stata arruolata in uno studio all’epoca sperimentale e avveniristico, avviato al San Raffaele. “Era il 2011, avevo 49 anni quando mi sono ammalata. Dopo sei mesi la remissione, poi di nuovo la malattia, poi la guarigione. Un calvario durato un anno che sembrava non finire mai”. Nell’estate 2012, ecco l’unica chance: “Prelevare le cellule staminali emopoietiche da mio figlio Andrea – racconta Sara - che era geneticamente compatibile al 50 per cento”. Si chiama trapianto “aploidentico”. Ad accrescere la possibilità di successo è stata una scoperta che in quei giorni veniva testata dai ricercatori: all’interno dei linfociti del donatore è stato inserito un gene “suicida”. Nel caso di una reazione delle cellule donate da Andrea contro l’organismo di Sara – si chiama Graft versus host disease e può portare a morte il soggetto che è stato trapiantato – il gene viene attivato dall’esterno attraverso la somministrazione di un farmaco ad hoc. La molecola spegne, anzi elimina sul nascere i linfociti impazziti. Il nome scientifico è TK e dal 2018 è una terapia approvata e rimborsata in Italia e in Germania dal Servizio sanitario nazionale.  

Sara ricorda ogni attimo. A lei la sorte non ha fatto mancare niente. “Qualche tempo dopo il trapianto – racconta – sono stata aggredita dalla Graft. Mi venne somministrato il farmaco che avrebbe attivato il gene suicida annientando i linfociti causa del rigetto e solo quelli. Mi sembrò di essere divorata dalle formiche rosse. Mi chiedo ancora oggi come ho fatto a superare quel momento. C’è una risposta. Tutti insieme ce l’abbiamo fatta. Ho incontrato a Niguarda e poi al San Raffaele maestri di altruismo e umanità che hanno ridato alla mia vita la speranza per il futuro”. Sara ha ripreso la vita di prima. Il lavoro, la famiglia, le amicizie, gli hobby, sci, palestra e le sue amate camminate con al guinzaglio la sua cagnolina Marta. Ricorda con emozione i giorni in isolamento nei due ospedali. “Nella tua stanza può entrare una sola persona alla volta con precauzioni rigorose per evitare il contatto con germi innocui che però sono devastanti per chi è immunodepresso. I primi mesi ero senza tv e i giornali non potevano essere portati in camera, le ore mi sembravano interminabili e le passavo alla finestra. La situazione vista da chi non l’ha vissuta sembra incredibile, molti mi chiedono ma come hai fatto a resistere? Rispondo che quando c’è in gioco la vita, ti adatti a tutto”. 


E’ così. “La malattia ti toglie tanto, ma ti insegna anche molto. Oggi so dare il giusto peso anche alle piccole cose, quelle che prima davo per scontato. Certo i muri da scalare non sono mancati e sono stati ripidissimi. Ricordo quando da un giorno con l’altro mi sentii stanca, senza forze, e quando mi dissero “Lei è molto grave” e fui presa dalla paura di non farcela. Avevo negli occhi l’immagine di mio figlio, troppo giovare per restare solo”. Sara sorride. Non è mai stata lasciata sola, neanche un momento, nella sua lotta per la sopravvivenza. Ed è rinata. Quando illustra agli altri pazienti la sua storia, testimonial della molecola TK nei congressi mondiali, conclude: “Racconto la mia vicenda perché possa essere d’ispirazione per chi si trova a lottare contro la malattia. Perché anche quando ti ritrovi nel baratro più profondo, c’è sempre una finestrella aperta”.
 

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