SINDROME DI BEHCET: la storia di Giorgia

La Sindrome di Behcet,  un’infiammazione dei vasi sanguigni riconosciuta come malattia rara con i suoi 3,8 casi all’anno relativi al Nord Italia, si manifesta tra i 20 e i 35 anni d’età con sintomi attribuibili ad altre forme patologiche e perciò è difficile da diagnosticare.

 

A tu per tu con i pazienti

Giorgia ha 36 anni, ci vede e ci sente poco, ha dolori fortissimi alla testa, al volto e spesso le sale la febbre. Ha la sindrome di Bechet.

Com’è conviverci ogni giorno?

E’ dura. Non mi possono toccare perché ho come una corrente elettrica su tutta la faccia. Non posso nemmeno avere il bacio della buonanotte. Di notte dormo solo 2-3 ore, ma faccio fatica a coprirmi perché non appena il lenzuolo mi sfiora il volto mi parte subito la scarica elettrica e sono dolori. Non posso nemmeno più pettinarmi, mi fa male anche il cuoio capelluto.

Ti aiutano i tuoi genitori?

Da sola non posso più fare niente. Viviamo al buio, perché la luce mi dà fastidio: posso tollerare solo un lume, ma dietro alle spalle. Mangiamo anche al buio. E poi mio papà mi deve tagliare tutto il pasto, in pezzi piccolissimi, perché ho un’emiparesi facciale e faccio fatica: ci metto tanto, che poi io mangio anche tanto, dal primo al dolce, devo dire la verità…

Quando ti sei ammalata?

I primi sintomi sono iniziati il 4 di gennaio del 2007, con una febbre altissima e un dolore fortissimo alle tempie. Il medico di base mi ha fatto una diagnosi di influenza. Al telefono. Ma l’antibiotico non faceva effetto e dopo pochi giorni mi si è gonfiato l’occhio destro. Sono andata al pronto soccorso e lì ho perso la vista per la prima volta.

Hanno capito subito che era la Behcet?

No. Mi dicevano di stare calma ma non sapevano cos’avevo. Poi quando sono stata ricoverata mi hanno fatto l’HLB, test genetico per la Behçet. E poi lo hanno capito da una serie di altri sintomi, come le afte orale di cui ho sofferto da quando ero al liceo.

Quindi la malattia ha iniziato a manifestarsi anni fa: si poteva già capire?

Sì e no. Sai, le afte sono una cosa frequentissima. Mi venivano 10 volte all’anno ma mi dicevano che magari ero il caso su un milione che non reagiva alle cure. Stessa cosa è successa con l’acne, di cui ho sempre sofferto.

Hai fatto un lungo percorso prima di trovare la malattia e iniziare le cure.

Se pensi che sono stata ricoverata in 5 ospedali diversi, direi di sì. Con moltissimi esami fatti e molta insensibilità dei medici. Qui sono arrivata perché la mia vicina di stanza durante uno di questi ricoveri mi ha fatto sapere dell’associazione SIMBA.

E adesso come va?

Ora sono la più felice di questa terra perché mi sento capita. E questo per un paziente è il più grande sollievo.

Pensi di guarire?

Io ci spero sempre. Non ho mai perso la fiducia e credo nel Signore e nei miracoli.

La tua vita è stata stravolta dalla malattia. Cosa ti manca di più della tua vita di prima?

La mia bella facoltà di medicina. Volevo fare il medico, ho sempre dato il massimo. Rifiutavo i 29 perché volevo solo i 30 e laurearmi con 110 e lode.

Che medico vorresti essere?

Ho sempre sognato di fare cardiochirurgia, ma ovviamente con i miei occhi non posso più. Ma a me non interessa di recuperare tutti i 10 decimi, ma quel tanto che basta poi per vedere con gli occhiali, anche con lenti spessissime. Tutto pur di tornare a vedere la luce del sole, le persone, leggere. Cose che prima mi rendevano felice.