Associazione Italiana MAV
Associazione di volontariato attivo
SEDE CENTRALE:Piazza Vittorio Emanuele III, 20 - 46040 - Monzambano (MN)
PRESIDENTE: Alessio Nocentelli
Sito Web: http://www.associazioneitalianamav.org
Email: info@associazioneitalianamav.org
Telefono: 375/8643162 ATTIVITA'
Siamo rari, e lo siamo insieme: l'Associazione Italiana MAV - odv -
La Malformazione Artero-Venosa (M.A.V.) è una patologia rara e spesso poco conosciuta, che può avere un impatto significativo sulla vita di chi ne è affetto e delle loro famiglie. Nasce da qui, nel 2023, l'Associazione Italiana MAV -odv-, fondata dalla volontà di un gruppo di pazienti uniti dalla necessità di fare rete, condividere esperienze e trovare supporto reciproco. Il nostro motto, "Siamo rari e lo siamo insieme", rappresenta perfettamente il nostro spirito: unire le forze per affrontare le difficoltà e diffondere conoscenza su questa condizione.
La nostra mission: supporto, informazione e ricerca
L'Associazione Italiana MAV si pone diversi obiettivi fondamentali:
- Supportare i pazienti e le loro famiglie, offrendo un luogo di confronto e condivisione, perché affrontare una patologia rara può essere un percorso complesso e solitario.
- Fornire assistenza attraverso un team di esperti, tra cui medici, psicologi e specialisti, per rispondere alle necessità dei pazienti con informazioni chiare e aggiornate.
- Sensibilizzare l'opinione pubblica e le istituzioni sulla MAV, per garantire maggiore attenzione e migliorare l'accesso a diagnosi e trattamenti adeguati.
- Sostenere la ricerca scientifica, con l'obiettivo di trovare nuove terapie e, in futuro, una possibile cura per questa malattia.
Le difficoltà di chi convive con una MAV
La MAV può presentarsi in diverse forme e colpire varie parti del corpo, con sintomi che vanno da emorragie improvvise a dolore cronico, problemi neurologici e difficoltà motorie. Ma le sfide non sono solo fisiche: chi vive con questa patologia affronta anche ostacoli psicologici, logistici e sociali.
- Impatto psicologico: L'incertezza legata alla malattia, il timore di complicazioni e la difficoltà nel trovare informazioni affidabili possono generare ansia, stress e senso di isolamento.
- Difficoltà familiari: Le famiglie devono spesso riorganizzare la propria vita per garantire assistenza continua al proprio caro, con ripercussioni emotive ed economiche.
- Ostacoli sociali e lavorativi: La scarsa conoscenza della MAV rende difficile ottenere il giusto supporto a scuola, sul lavoro e nei percorsi di cura. Spesso si affrontano lunghe liste d'attesa per visite specialistiche e trattamenti.
- Accesso alle cure: La MAV richiede una gestione multidisciplinare, ma i centri specializzati sono pochi e non sempre facilmente raggiungibili, costringendo molti pazienti a spostamenti complessi e costosi.
Uniti per un futuro migliore
Crediamo che nessuno debba sentirsi solo nell'affrontare questa sfida. Essere rari insieme significa creare una comunità forte e solidale, in cui ognuno possa trovare sostegno, comprensione e informazioni utili. Condividere esperienze ed emozioni ci permette di affrontare con maggiore forza il percorso della malattia.
L'Associazione Italiana MAV lavora ogni giorno per dare voce ai pazienti, sensibilizzare la società e supportare la ricerca. Se anche tu vuoi far parte di questa rete, unisciti a noi: insieme possiamo fare la differenza.
