“Il baratro creatosi dopo la diagnosi della malattia si è colmato trovando delle risposte e gli aiuti giusti. Non è stato facile ma abbiamo superato anche questo.”

SINDROME DI ARNOLD-CHIARI: la storia di Andrea

Erniazione… alias “fuori sede”. 
Alla base di questa patologia rara c’è uno spostamento di alcune strutture cerebrali, il cervelletto, il bulbo e il ponte, che a causa di una malformazione congenita escono dalla loro sede, la fossa cranica posteriore, riversandosi nel canale spinale.
 

A tu per tu con i pazienti

Andrea ha 16 anni e dalla nascita convive con la spina bifida e la sindrome di Arnold-Chiari. Quest’ultima fortunatamente è silente, il che significa che seppur diagnosticata è asintomatica.
Abbiamo fatto due chiacchiere con la mamma.
 

Come sono stati i primi momenti con Andrea?

Molto impegnativi. Il centro secondo me è stato fondamentale per poter affrontare i primi anni, senz’altro, ma anche i successivi. Non conoscevamo la malattia e non avevamo la minima idea di quali problematiche potessero insorgere con l’età. Per noi era tutto nuovo e sconosciuto. Al dolore e al dispiacere si aggiungeva, in quel momento, l’incapacità di intervenire e di capire cosa fosse meglio fare, per cui venire qua e avere delle risposte, almeno quelle che si potevano dare, ha alleggerito molto noi genitori sia dal punto di vista psicologico che pratico.


In questi casi la tempestività dell’intervento è fondamentale per evitare complicanze. Quando è stato operato Andrea?

La mattina successiva al parto. Pensi che appena nato me l’hanno portato via, l’ho visto dopo una settimana. Dopo l’intervento è stato ricoverato qui a Niguarda per due mesi, quindi, finalmente l’abbiamo portato a casa.
 

Possiamo dire che ha trovato un punto di riferimento nel centro?

Certo, perché quando lo scopri, è come un baratro che si apre, è una cosa che non conosci e per questo fa paura. Mi ricordo ancora che in una delle prime sedute di fisioterapia in piscina chiesi: “Ma potrà andare in bicicletta?”, non avevo la minima idea di come potesse essere il suo futuro. Per fortuna col tempo ci siamo accorti che Andrea non è un caso grave, per cui vedendolo quasi non ci si accorge della malattia.
 

Quindi questo “baratro” non è poi così profondo?

No, si è colmato trovando delle risposte e gli aiuti giusti. Non è stato facile ma abbiamo superato anche questo.
 

... e la bicicletta, c’è?

La bicicletta c’è e c’è molto di più: in inverno Andrea va a sciare. Ha incominciato con le iniziative organizzate dal centro, perché inizialmente sci e scarponi vanno adattati, ora è iscritto a uno sci club e va a sciare con i suoi amici.

 

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