“"L'ultima crisi epilettica è stata la notte prima dell'intervento"”

La storia di Massimo, guarito dall'epilessia grazie all'intervento

Massimo ha 45 anni e da 19 si considera completamente guarito dall’epilessia. Ha avuto la prima crisi a soli 14 mesi, e della sua infanzia ricorda i numerosi “risvegli” durante le corse in ambulanza verso l’ospedale. Racconta che aveva anche 5-6 crisi epilettiche al mese, con  il braccio sinistro gli si torceva all’indietro, amnesie. A questi tipi di crisi si aggiungevano quelle convulsive, con irrigidimento generale di tutta la parte sinistra del corpo e perdita di coscienza.



L'epilessia è una malattia neurologica che colpisce circa 500.000 persone in Italia. Nonostante l’introduzione di farmaci antiepilettici sempre nuovi, circa il 25-30% di questi pazienti non riesce a trarre beneficio dalle terapie. Queste persone, come Massimo, devono convivere con le proprie crisi. Una convivenza che può condizionare la vita.  “Ho avuto una grande fortuna” racconta Massimo, “quella di avere dei genitori che mi hanno lasciato vivere una vita normale: uscivo e frequentavo amici e coetanei. Ricordo alcuni amici di famiglia che chiedevano a mia madre dove trovasse il coraggio di lasciarmi uscire, e lei rispondeva che non riusciva a immaginare niente di peggio che sapermi chiuso in casa a causa di una malattia. Io facevo la mia parte: spiegavo ai miei coetanei i miei disturbi e cosa mi poteva succedere. Se avevo una crisi, chiamavano il 118.”
Massimo, sua madre e suo padre, si sono comportati come una vera e propria task-force, piccola ma energica, impegnata nella difficile sfida di dare al ragazzo una vita normale e contemporaneamente non smettere mai di cercare una soluzione. Tra i 2 e i 25 anni Massimo è stato visitato da molti professionisti in molti ospedali, sia in pediatria neurologica sia in neurologia, e ricorda un po’ sorpreso come alcune prognosi fossero un secco “tu puoi andare da chi vuoi, ma il tuo problema non lo risolvi”.
Sentono parlare per la prima volta di chirurgia dell’epilessia direttamente dal suo primo pioniere: Claudio Munari, incontrato tramite un amico di famiglia. Purtroppo siamo nel 1997 e questa pratica chirurgica è agli albori: si esegue privatamente e in un solo centro, a Grenoble. Per i genitori di Massimo è economicamente inarrivabile. Tuttavia è la prima volta che qualcuno parla di guarigione. L’incontro con il professore è uno spartiacque: infatti, da quel momento in poi gli eventi sembrano muoversi più velocemente verso la loro soluzione.



Nel 1999 è preso in carico dal Centro Munari per la Chirurgia dell’Epilessia appena costituito a Niguarda, il primo in Italia. L’operazione si chiama corticectomia, l'asportazione dell'area corticale responsabile delle crisi epilettiche, detta anche area epilettogena. La chirurgia è indicata quando quest’area del cervello è circoscritta, non troppo estesa, e la sua asportazione non causa alcun deficit. In dicembre quindi viene ricoverato per gli esami pre-operatori (il paziente deve essere sottoposto a una serie di indagini diagnostiche, che variano secondo le caratteristiche anatomo-elettro-cliniche del singolo paziente, dagli esami neuroradiologici a quelli fisiopatologici). Massimo è idoneo all’intervento e viene operato il 19 giugno del 2000. Proprio la notte prima dell’operazione, nella sua camera d’ospedale, ha una crisi epilettica: sarà l’ultima. 



Dopo l’intervento, Massimo è ancora cauto nel considerarsi guarito. Ci vogliono più di due anni prima che si convinca che nel suo futuro le crisi epilettiche non ci saranno più. “E’ come essere rinato”, dice, ricordando quel momento di consapevolezza. Massimo ha sempre gestito la sua vita in autonomia, ma  i legami sentimentali importanti erano motivo di grande ansietà: il timore è sempre stato quello di diventare un peso a causa delle sue crisi, della sua vita spesa in gran parte tra medici e ospedali, della sua continua ricerca di una cura, persino del fatto di non poter guidare. “Ora ho 45 anni, sono sposato dal 2008 e ho due bellissime bambine. Grazie di cuore.”