A.M.O.R. Onlus - Associazione Malati in Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione

Associazione di volontariato attivo

SEDE c/o NIGUARDA:

Area Centro - Padiglione 10, Piano Terra, ala C

PRESIDENTE: Clemente Caminaghi

ORARIO

Segreteria:
lun-mer-ven: 9.00- 13.00

Sito Web: http://www.associamor.com
Email: info@associamor.com
Telefono: tel: 02 66104061 / 346 9686176
fax: 02 42101652 ATTIVITA'

Obiettivo:

Favorire il miglioramento della qualità della vita dei pazienti in ossigenoterapia riabilitativa a lungo termine.

Si tratta di persone ipossiemiche per varie patologie respiratorie, che debbono supplementare l'apporto di ossigeno ai polmoni attraverso un contenitore portatile di ossigeno (stroller) da tirarsi dietro sempre, o con un carrellino, in uno zaino, o a mano, e che viene ricaricato da una base che hanno in casa.



Attività

L'associazione organizza:

- soggiorni invernali ed estivi riservati ai pazienti in ossigenoterapia e ai loro famigliari, assistiti da personale medico ed infermieristico

- corsi educazionali per aiutare la gestione della malattia cronica

- gite, visite a mostre, teatro

- manifestazioni per promuovere la conoscenze delle malattie respiratorie e quindi la loro prevenzione.

 

Nel 2013 A.M.O.R., Associazioni Malati in Ossigeno- ventilo terapia e Riabilitazione, ha festeggiato i suoi primi 30 anni. Oggi in sede c’è A., 64 anni, ha un polmone trapiantato (l’unico rimastogli) che lavora al 70%, un’infezione, infatti, ne ha minato la funzionalità. Con lui, appoggiato su un trolley a rotelle, per il trasporto, c’è l’immancabile stroller, il contenitore portatile di ossigeno liquido. “Ho bisogno dell’ossigeno soprattutto sotto sforzo. A riposo posso farne a anche a meno- ci dice-. Vado in giro con il trolley e il contenitore… E’ una schiavitù”. Durante il suo ricovero a Niguarda, 4 anni fa, ha saputo dell’esistenza di A.M.O.R. e ha deciso di bussare alla porta dell’associazione per avere informazioni e un aiuto in più nella gestione della novità che ha cambiato la sua vita e quella della sua famiglia. A. non è il solo, sono in tanti in Italia a trovarsi nella sua stessa situazione. “Sono oltre 70.000 le persone in ossigeno- ventiloterapia a lungo termine - afferma Clemente Caminaghi, Presidente A.M.O.R.-; la nostra attività, che si focalizza prevalentemente sull’area di Milano e provincia, cerca di essere un valido riferimento per loro”.

Tutto cambia quando si dipende da un dispositivo che ha un’autonomia limitata. Il contenitore portatile eroga, infatti, ossigeno per un tempo massimo che va dalla 3 alle 6 ore e va ricaricato da una bombola-madre (un erogatore molto più capiente) che il paziente ha nella propria abitazione. Questo finisce inevitabilmente per abbattersi sulla sua mobilità, creando disagi nei piccoli

spostamenti, per non parlare dei viaggi che possono finire per diventare dei veri e propri tabù. “L’ossigeno liquido è vietato su tutti i mezzi di trasporto. Sui pullman e sui treni le bombole sono tollerate - continua Caminaghi -, sugli aerei è proibito, per via della sicurezza in volo e in questi casi l’iter è lungo, complicato e molto costoso, sebbene non impossibile”.

Oggi un aiuto in più arriva da dei nuovi dispositivi: i concentratori portatili, che separano l’ossigeno direttamente dall’aria atmosferica. “Sono più dei filtri che non dei serbatoi come le bombole. Noi ne abbiamo a disposizione una decina e li forniamo ai pazienti che li richiedono magari per i loro viaggi e per le loro vacanze - ci dice Alfonsa Pollastri, segretaria dell’associazione -. L’unica attenzione è la durata delle batterie; purtroppo però non sono ancora totalmente idonei per soddisfare le esigenze di tutti i pazienti”.

Far respirare la vita: è questo quello su cui punta l’associazione. E per realizzarlo non mancano le iniziative di prevenzione, di ascolto ma anche le gite e i soggiorni al mare o in montagna nei periodi di vacanza. “Sono fondamentali momenti di aggregazione, utili per scongiurare l’isolamento in cui possono sprofondare i pazienti - sottolinea Alfonsa Pollastri -. Grazie alla presenza di infermieri e fisioterapisti, i soggiorni educazionali, riabilitativi assistiti, sono spesso l’occasione per i ripassare gli esercizi di riabilitazione utili per mantenere la funzione respiratoriain allenamento”.

Un’occasione per tutti sono invece gli esami della saturimetria che i volontari mettono a disposizione dei cittadini nei punti A.M.O.R. in collaborazione con i Lions, allestiti nei centri commerciali, alle manifestazioni di piazza o agli ingressi degli ospedali. In pochi istanti e con un semplice clip al dito è possibile avere un’indicazione importante sullo stato della nostra efficienza respiratoria.

“Negli ultimi 3 anni abbiamo eseguito oltre 10.000 screening, da cui emerge che il 4% delle persone sottoposte al test ha dei valori al di sotto della norma. E’ un dato - conclude Caminaghi -, che fa riflettere sull’emergenza costituita dalle malattie respiratorie, le cui cause principali sono il fumo e l’inquinamento atmosferico”.