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+   Centri specialistici: MALATTIE RARE
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MALATTIE RARE


Sono oltre 5.000, hanno una prevalenza non superiore a 5 casi su 10.000 abitanti, nel loro insieme rappresentano circa il 10% delle patologie umane conosciute e interessano complessivamente una frazione importante della popolazione.
Parliamo delle malattie rare di cui Niguarda è uno dei 29 Presidi della Rete Regionale.
E' in grado di garantire la diagnosi, la terapia e l'assistenza per più di 120 differenti patologie.

Cura e casistica


Il paziente con sospetto diagnostico di una malattia rara viene indirizzato dal proprio medico al Presidio della Rete in grado di accertare la diagnosi della specifica malattia.
Se necessarie ai fini della diagnosi di malattia rara di origine ereditaria, vengono effettuate le indagini genetiche sui familiari dell'assistito.
Tutti i relativi oneri sono a carico dell'azienda unità sanitaria locale di residenza.
Il Presidio, a diagnosi accertata, provvede a redigere la certificazione per permettere all'Asl di emettere la tessera di esenzione relativa.
E' infatti lo specialista che opera nel Presidio l'unico che può certificare il diritto all'esenzione del paziente, compilando l'apposito modulo.
Ai pazienti affetti dalle malattie rare possono essere forniti gratuitamente tutti i farmaci registrati sul territorio nazionale.

Attività


In Regione Lombardia referenti di Niguarda per le malattie rare sono:
- D.ssa Emanuela De Juli - Pneumologia
- D.ssa Maria Vinci - Epatologia e Gastroenterologia

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RUBRICA MALATTIE RARE
Le malattie rare raccontate dagli specialisti e dai pazienti
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Iniziative e collaborazioni


Corsi e convegni

ASSOCIAZIONI
Le Associazioni svolgono un ruolo fondamentale nel percorso diagnostico terapeutico perchè aiutano il paziente ad affrontare meglio la propria malattia, non solo dal punto di vista medico ma anche psicologico e sociale.

Associazioni accreditate

Per maggiori informazioni sulle malattie rare: Orphanet

OMAR-Osservatorio Malattie Rare: testata dedicata alle malattie e ai tumori rari

ultimo aggiornamento: 06-07-2011
Ufficio comunicazione
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